Satu Ahlgren on aina nauttinut kovasta työnteosta, mutta yllättäen iskenyt vakava sairaus vei työt – "Syytin tautia kaikista vastoinkäymisistä"

 Olen aina tykännyt tehdä töitä niin täydellä teholla kuin vai voi, mutta nyt on edettävä oman voinnin mukaan, sanoo MS-tautiin sairastunut Satu Ahlgren.
Olen aina tykännyt tehdä töitä niin täydellä teholla kuin vai voi, mutta nyt on edettävä oman voinnin mukaan, sanoo MS-tautiin sairastunut Satu Ahlgren. Kuva: Riitta Salmi

21-vuotias Satu Ahlgren on ollut aina kova tekemään töitä. Lukion suoritettuaan hän ei vielä tiennyt, mitä lähtisi opiskelemaan.

– Olen ollut aika ankarakin itselle siitä. Mielestäni nuoren ihmisen pitää tehdä paljon töitä. Se ajatus on ollut minulla aina takaraivossa, Ahlgren kertoo.

Hän on ehtinyt työskennellä useissa työpaikoissa, enimmäkseen suurissa yrityksissä.

Loppuvuodesta 2018 hän alkoi saada outoja oireita. Eräänä yönä hän heräsi siihen, että vasen puoli oli lantiosta varpaisiin asti puutunut.

– Ajattelin, että olin nukkunut sen päällä, ja se oli siksi puutunut.

Hän arveli, että tilanne helpottuisi työpäivän aikana. Kun jalka ei vielä seuraavana päivänäkään ottanut rauhoittuakseen, Ahlgren päätti mennä lääkäriin.

– Lääkäri rupesi tutkimaan tosi laajasti oireitani. Se oli onneni, sanoo Ahlgren nyt.

Jo samana yönä hän sai tietää, että hänellä epäillään MS-tautia.

Työsuhdetta ei jatkettu sairausloman jälkeen

Viikko vierähti sairaalassa ja vuoden 2018 joulukuussa Satu Ahlgrenilla diagnosoitiin neurologinen sairaus, MS-tauti. Kun hän palasi pitkältä sairauslomalta, "työt lähtivät alta".

Määräaikainen työsuhde turkulaisessa vaateliikkeessä oli muutenkin katkolla, mutta sitä ei jatkettu enää tammikuussa. Ahlgren arvelee, että syynä oli hänen sairautensa.

Hän tunsi putoavansa kuin tyhjän päälle.

– Syytin tautia kaikesta, pienimmistäkin vastoinkäymisistä.

Eniten häntä huolestutti, minkälaista työtä hän ylipäätään kykenisi jatkossa tekemään ja se että, huolisiko häntä enää kukaan työnantaja.

– Peruspohja ahkerasta työntekijästä mureni, kun tuli yllättäen aikamoisia terveysongelmia. Olen aina tykännyt tehdä töitä niin täydellä teholla kuin vai voi, mutta nyt on edettävä oman voinnin mukaan.

– Kyllä tässä on aika monet itkut puhelimessa iskälle ja äidille tullut itkettyä ja mietitty sitä, kuinka tästä selvitään.

Sairaudesta oli yllättäen etua

Pian diagnoosinsa jälkeen Ahlgren alkoi kaivata vertaistukea. Hän päätyi Lounais-Suomen neuroyhdistyksen nettisivuille. Jo heti etusivulla hänen silmiinsä osui yhdistyksen oma työpaikkailmoitus, jossa haettiin järjestöassistenttia.

– Oli hirveän lohdullista, kun ilmoituksessa mainittiin, että laittoivat etusijalle sellaiset työnhakijat, joilla itsellään on jokin neurologinen sairaus. Uskomatonta, että sairauteni ei ollutkaan jollekin este.

Maaliskuun alussa Satu Ahlgren aloitti Lounais-Suomen neuroyhdistyksen järjestöassistenttina.

Työ on osa sosiaali- ja terveysalan järjestöjen Paikka auki -hanketta, jossa nuorille ja osatyökykyisille tarjotaan vuoden määräaikainen työsuhde, jonka toivotaan samalla olevan ponnahduslauta työelämään.

Järjestöassistenttina hän on vastannut yhdistyksen sosiaalisesta viestinnästä, osallistunut vertaistukitoimintaan ja järjestänyt erilaisia tapahtumia.

Työajat säädetään kunnon mukaan

Tämänhetkisen työkykynsä Ahlgren arvioi hyväksi, vaikka välillä onkin hankalampia jaksoja.

MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten neurologinen sairaus, joka vaikuttaa liikunta- ja toimintakykyyn.

Tavallisimpia oireita ovat näköhäiriöt ja raajojen tuntohäiriöt. Suurimmalla osalla sairastuneista esiintyy myös vahvaa uupumusta, jossa voi nukahtaa vaikka istualleen. Myös Ahlgrenille tämä on tuttua.

– Jonakin päivänä jalat eivät toimi kunnolla ja jonakin päivänä silmät ovat kovilla ja tuntuu siltä, ettei näe mitään. Liikkeeni ovat vähän rajoittuneet ja välillä olen todella kipeä.

Neuroyhdistyksessä hän kuitenkin pystyy säätelemään työaikojaan kuntonsa mukaan.

– Täällä minun ei tarvitse potea huonoa omaatuntoa siitä, jos sairastan. Silloin sairastetaan, kun tilanne vaatii, kun taas ollaan töissä, tehdään niitä täyttä häkää, Ahlgren kuvailee tilannettaan.

"Otan ohjat omiin käsiini"

Vakava sairastuminen vaatii sulattelua. Ahlgren sanoo, että asennoituminen on hänellä vieläkin kesken.

Sairastumisestaan huolimatta hän suhtautuu luottavaisesti tulevaisuuteen. Järjestötyö on ollut hänelle "uusi aluevaltaus".

– Tämä on avannut minulle aivan uuden maailman. Lukion jälkeen olen tehnyt hirveästi töitä enkä ole ehtinyt aloittaa mitään koulua. Nyt olen ensimmäistä kertaa miettinyt palaavani koulun penkille.

Haaveissa on nyt sosionomikoulutus, jotta hän voisi tehdä jatkossakin alan töitä.

– Otan ohjat omiin käsiini ja aion ammentaa siitä, mitä on saatavilla.

Itsetunto ja työelämätaidot kasvavat

Viime vuosina Satu Ahlgrenin kaltaisten osatyökykyisten työllistymiseen on kiinnitetty erityistä huomiota.

Sosiaali- ja terveysministeriön veikkausvaroin toteuttama sosiaali- ja terveysalan järjestöjen kolmivuotinen Paikka auki -hanke pyörähti jo toisella kaudelleen. Kauden aikana on tarkoitus auttaa nuoria ja osatyökykyisiä työllistymään.

Järjestöt voivat rekrytoida avustuksen turvin vuodeksi alle 30-vuotiaan nuoren tai osatyökykyisen iästä riippumatta. Työn rinnalle on järjestetty mentorointia, joilla työntekijöitä tuetaan.

– Kun nykyisessä hallitusohjelmassakin osatyökykyisten töihin saaminen on nostettu yhdeksi kehittämisalueeksi, on tämä mitä mainioin tapa siihen. Samalla työntekijän itsetunto ja työelämätaidot vahvistuvat, kertoo ohjelmapäällikkö Marjo Riitta Tervonen hanketta koordinoivasta Nuorten Ystävistä.

Tervosen mukaan ohjelmaan osallistuneiden kokemukset ovat olleet positiivia. Moni on ollut vaikeassa työmarkkinatilanteessa, mutta päässyt ohjelman kautta työelämään kiinni ja saanut elämänsä raiteilleen.

Toinen ohjelmakausi alkoi viime syksynä, mutta meille on jo tullut viestejä, että on löydetty uusi työpaikka tai että järjestössä työtä on jatkettu. Osa on löytänyt tätä kautta oman alan ja lähtenyt opiskelemaan.

Joillakin osatyökykyisyys voi Tervosen mukaan olla myös tilapäistä.

– Vuoden aikana työntekijän oma hyvinvointi voi lisääntyä niin paljon, että hän ei ole enää osatyökykyinen.

"Osatyökykyinenkin voi selvitä töistä"

Millaisia haasteita osatyökykyinen sitten työelämässä kohtaa?

– Varmasti kaikkein haastavinta on työnsaanti eli se, että löytää sellaisen työnantajan, joka uskoo siihen, että osatyökykyinenkin voi selvitä töistä, Tervonen kertoo.

Hänen mukaansa suurin kompastuskivi työnhaussa on usein työantajan ennakkoasenne.

– Olemme havainneet, että kun sinne töihin pääsee, siellä myös pärjätään hyvin.

Oleellista Tervosen mielestä olisi työn räätälöinti osatyökykyiselle sopivaksi ja hänen vahvuuksiensa hyödyntäminen.

Järjestöt ovat "otollisia työpaikkoja", sillä ne ovat perinteisesti palkanneet osatyökykyisiä.

– Järjestöissä on hyvin ymmärrystä erilaisuutta, sairauksia ja osatyökykyisyyttä kohtaan, hän sanoo.

Ohjelmaan valitut työntekijät toimivat järjestöissä useimmiten assistentteina, ohjaajina, siivoojina, vahtimestareina tai viestinnässä.

Konkreettinen panos työllisyysohjelmaan

Paikka auki on Marjo Riitta Tervosen mukaan järjestöjen pieni, konkreettinen panos hallituksen työllisyysohjelmaan. Ohjelman aikana on työllistetty 200 nuorta vuodessa sosiaali- ja terveysalan järjestöihin.

– Vuoden ajan pystymme vahvistamaan työkykyä ja ohjaamaan seuraavaan työpaikkaan tai opiskelemaan.

Työ- ja elinkeinoministeriön alaisuudessa on kahdeksan työryhmää, joista yhdessä keskitytään työkyvyn ja osatyökykyisten aseman parantamiseen.

– Me odotamme etenkin te-puolen vahvistusta ja työhön valmentajien lisäämistä osatyökykyisille.

Paikka auki -hankkeen ensimmäisen kolmivuotinen jakso alkoi jo vuonna 2014. Toinen alkoi vuonna 2018 ja kestää vuoteen 2021.

Osatyökykyiset hallitusohjelmassa

Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on työ- ja elinkeinoministeriön kanssa tehnyt jo kahdella aiemmalla hallituskaudella kehittämistyötä osatyökykyisten ja vammaisten henkilöiden työllistymisen parantamiseksi.

Myös nykyisessä hallitusohjelmassa huomioidaan osatyökykyiset. Heille kohdennetaan työkykyohjelma, jonka avulla on tarkoitus helpottaa heidän työllistymistään.

Työttömissä työnhakijoissa on osatyökykyisiä, joten myös heidän työllistymisensä on hallituksen intresseissä, jotta tavoiteltu 75 prosentin työllistämistavoite täyttyisi.

Suomessa on vammaisjärjestöjen Vatesin mukaan arviolta 600 000 sairauden tai vamman vuoksi osatyökykyistä, joista on työelämässä noin 400 000. Työhaluja työelämän ulkopuolella olevilla olisi ainakin 65 000 osatyökykyisellä.