Selvitysten mukaan yli miljoona suomalaista auttaa säännöllisesti läheistään. Tällä hetkellä Suomessa arvioidaan olevan noin 350 000 omaishoitotilannetta, joista 60 000 on sitovia ja vaativia.
Raumalainen Anne Seini, 59, on miehensä Riston, 71, omaishoitaja. Risto sairastui Alzheimerin tautiin viisi vuotta sitten.
– Diagnoosin saaminen oli meille suuri helpotus. Oireille löytyi vihdoin selitys. Samalla tajusin, että tästä tulee pitkä matka. Sairauden kanssa eletään hyvinkin 20 vuotta, kertaa Anne viiden vuoden takaisia ajatuksiaan.
Omaishoitajan työssä Annella on pieni etu puolellaan verrattuna muihin kanssasisariin ja -veljiin – hän on ammatiltaan lähihoitaja, erikoisalanaan muistisairaudet.
Ensimmäinen kerta äidin kanssa
Anne ei ole omaishoitajan työssä ensikertalainen. Vuonna 2014 hän ryhtyi oman äitinsä omaishoitajaksi. Äidillä oli valtimonkovettumistauti eli ASO.
Annen isä toimi äidin omaishoitajana, mutta sairauden edetessä Anne otti hoitovastuun.
– Tajusin, että nyt on se aika, kun äitini tarvitsee apua. Päätimme isän kanssa ottaa hänet sairaalasta kotiin.
Lääkäri ihmetteli päätöstä, mutta sanoi kunnioittavansa sitä.
– Moni on sanonut kunnioittavansa minua tekemieni päätösten vuoksi. Joidenkin mielestä ne ovat olleet myös rankkoja.
Annen äiti sai lopulta kuolla kotonaan lempeän kuoleman.
Kuoleman jälkeen juotiin kahvit
Äidin menehtymisen jälkeen Anne huomasi, ettei isä ollut niin terve kuin oli luultu. Hän oli sairastunut munuaisten vajaatoimintaan.
Rauman kotisairaalan avulla Anne pystyi toteuttamaan myös isänsä toiveen tulla hoidetuksi kotona.
– Pidin pitkään yllä kahta huushollia. Isän voinnin heiketessä myös mieheni Riston sairaus eteni ja hän tarvitsi minua enemmän. Päätimme tehdä isälle huoneen meidän omaan kotiimme. Sinne tuotiin muun muassa sairaalasänky ja kaikki mahdolliset apuvälineet. Lääkäreiden tuki oli saatavilla koko ajan.
Vaikka loppuaika niin äidin kuin isänkin kanssa oli raskasta, oli se Annen mukaan myös hienoa. Vanhemmat kertoivat omasta elämästään ja tytär kuunteli.
Myös Annen isä sai kuolla rakkaiden ympäröimänä.
– Täällä olivat kaikki, myös silloin 5-vuotias lapsenlapseni. Lapsella on asiaan niin luonnollinen suhtautuminen. Vaarin kuoltua tyttö totesi minulle, että nyt hän voi jälleen kiljua, sillä vaari ei enää häiriintyisi siitä.Kuoleman jälkeen perhe joi kahvit. Vainaja haettiin pois vasta seuraavana aamuna.
Toimintakykyä pitää tukea joka päivä
Nyt Anne elää omaishoitajana kolmatta kertaa. Hän luonnehtii tämänhetkistä elämäntilannettaan Riston sairaudesta huolimatta hyväksi.
Pariskunta on ollut yhdessä 15 vuotta, ja edelleen kaikki asiat pyritään tekemään yhdessä kuten kodin pienet nikkarointityöt.
– Se on erittäin tärkeää, jotta Riston toimintakyky pysyy yllä mahdollisimman pitkään. Entisenä puuseppänä hän teki muun muassa pihallamme olevan perkolan. Minä hain ja kannoin työkaluja, kun hän unohteli niitä minne milloinkin, Anne nauraa.
Risto ei enää muista pariskunnan häitä, mutta katsoo mielellään häistä tehtyä videota ja valokuvia.
– Hän sanoo aina, että meillä oli varmasti hienot häät, koska minä niin sanon. Hän luottaa minuun kuin vuoreen, sanoo Anne hiljaa.
Risto ei muista syödä ja hän nukkuu mielellään pitkään aamulla. Miehen lempiohjelma on Sydämen asialla ja hän käy kerran viikossa kuntosalilla sekä paistaa mielellään kananmunia vaimolleen.
Vertaistuki auttaa jaksamaan
Risto käy myös Kaunisjärven palvelukeskuksen muistiryhmässä. Ryhmän keski-ikä on korkea. Se ei enää vaivaa Ristoa, mutta sairastumisen alkuhetkillä tilanne oli toinen.
– Halusin, että hän menee ryhmään heti diagnoosin tultua. Risto kävi ryhmässä vain kerran. Hän koki siellä käyvien ihmisten olevan vanhoja. Edelleen nuorille muistisairaille ja nuorille omaishoitajille on hyvin vähän toimintaa tarjolla. Se on todella surullista.
Annen henkireikä on monen vuoden ajan ollut vertaistukiryhmätoiminta. Ryhmässä pystyy puhumaan kaikesta, ja jokainen osallistuja ymmärtää hyvin, mistä milloinkin on kysymys.
– Olen aina sanonut, että ryhmään kannatta tulla niin aikaisessa vaiheessa kuin mahdollista. Se helpottaa hyväksymään ja ymmärtämään kotona eteen tulevia tilanteita. Ryhmässä voidaan nauraa ja itkeä. Samalla myös osallistujien ikäero haihtuu.
Omaishoitajuutta ei arvosteta
Omaishoitajuudessa on vain muutamia asioita, jotka harmittavat Annea – työtä ei arvosteta tarpeeksi ja sairauden myötä muut ihmissuhteet vähenevät.
– Omaishoitajan elämä on yksinäistä, näin sanovat kaikki. Yhtäkkiä ympäriltä katoavat työkaverit, ystävät, harrastuskaverit, ihan kaikki. Se on kummallista.
Omaishoitajuutta pitäisi naisen mukaan tukea paljon nykyistä enemmän. Nyt liian moni omaishoitaja palaa loppuun.
– Tosiasia on se, että omaishoitajat säästävät ihan julmetut rahat valtiolle. Se tuntuu aina unohtuvan.
Työn ja omaishoidon yhteensovittaminen
Suomessa arvioidaan olevan noin 700 000 työssäkäyvää, jotka huolehtivat läheisistään työn ohessa. Useat eri lait mahdollistavat työn ja omaishoidon yhteensovittamisen.
Anne on töissä kahdeksan päivää kolmessa viikossa, silloin Riston luona käy neljän tunnin ajan kaupungin hoitaja.
– Olen hoivavapaalla, eikä minua saa sen vuoksi irtisanoa. Omaishoidon tuella kompensoidaan menetettyä palkkaa. Onneksi oma työnantajani on suhtautunut tilanteeseen hienosti.
Omaishoidontuki on kuitenkin monen kohdalla varsin pieni. Yleensä puhutaan muutamasta sadasta eurosta kuukaudessa.
– Tuen tulisi olla sellainen, että erityisesti nuoremmat omaishoitajat pystyisivät olemaan kotona ja pois työelämästä.
Luopumista ja uuden elämän alku
Muistisairauden kanssa eläminen tarkoittaa läheisille usein monia pieniä kuolemia.
– Jos joka kerta itkisin, saisin itkeä koko ajan.
Elämään kuuluvat myös iloiset hetket. Haastatteluhetkellä Ristosta on tulossa ensimmäistä kertaa pappa – tytär miehen ensimmäisestä suhteesta on synnyttämässä.
Risto ei enää oikein tunne tytärtään.
– Olen sanonut hänen tyttärelleen, että nyt on hänen aikansa kerätä muistoja. Risto ei siihen enää kykene.
Tämä artikkeli on alun perin julkaistu Länsi-Suomi-lehden nettisivustolla.